Τη γη κάτω από τα πόδια τους έχασαν δύο γονείς, οι οποίοι έβρισκαν τη συνήθεια του νεογέννητου γιου τους να βγάζει τη γλώσσα του χαριτωμένη που τον έκανε ακόμα και πιο αξιολάτρευτο, όταν ανακάλυψαν τη σοκαριστική αλήθεια.
Και αυτό γιατί τελικά δεν είναι άλλο, από σύμπτωμα μιας εξαιρετικά σπάνιας ασθένειας.
Ο Tyler James Hadley γεννήθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι, την πιο σοβαρή μορφή μιας σπάνιας νευρομυϊκής πάθησης που κάνει τους μυς εξαιρετικά αδύναμους.
Το εννιά μόλις μηνών βρέφος αντιμετώπιζε μεγάλη δυσκολία να σταθεί, να κουνηθεί, ακόμα και να καταπιεί το γάλα του.
Οι γονείς του ωστόσο, όπως και κανένας γιατρός, δεν είχαν συνειδητοποιήσει τη σοβαρότητα της κατάστασής του μέχρι που έγινε πέντε μηνών και παραλίγο να πνιγεί από ένα παυσίπονο που του έδωσαν για τους πόνους της οδοντοφυΐας.
Οι γιατροί αντιλήφθηκαν πως το μωρό είχε κάτι σοβαρό, ενώ οι γονείς του, ο Louis Hadley και η Lisa Money κατάλαβαν πως αδυνατούσε να κάνει βασικές κινήσεις ακόμα και για βρέφος.
Ένα από τα συμπτώματα, δε, της πάθησης ήταν το μωράκι να βγάζει και να «τρεμοπαίζει» τη γλώσσα του, που μέχρι τότε έβρισκαν χαριτωμένο…
Η οικογένεια αναγκάστηκε να μετακομίσει από το Πόρτσμουθ στο Παρίσι, όπου ο Tyler υποβάλλεται σε θεραπεία, στο νοσοκομείο «Hopital Bicetre», προκειμένου να διατηρήσει τη δύναμή του και να πάρει παράταση ζωής.
«Δεν ξέρω αν αυτή η θεραπεία θα τον βοηθήσει, αλλά είμαστε πρόθυμοι να δοκιμάσουμε οτιδήποτε», δήλωσε ο 28χρονος Louis, συμπληρώνοντας: «Ήταν σπαρακτικό να ακούμε τη διάγνωση και να τον βλέπουμε να μπαινοβγαίνει στο νοσοκομείο. Δεν χάνουμε όμως την ελπίδα μας».
Η Lisa αντιμετώπισε προβλήματα στον τοκετό, ενώ γέννησε εκτάκτως με καισαρική. Μάλιστα, ο μικρός Tyler δεν μπορούσε να αναπνεύσει αρχικά μόνος του, λόγω της «τραυματικής» γέννησης, ωστόσο τα σοβαρότερα προβλήματα δεν είχαν ακόμα έρθει…
«Ήταν μόλις για λίγα λεπτά, όμως αισθάνθηκα ότι θα είναι για πάντα μαζί μας», θυμάται ο Louis για τη στιγμή που αγκάλιασε το γιο του για πρώτη φορά.
Δυο ημέρες αργότερα όταν πήραν το – υγιέστατο όπως πίστευαν – μωράκι τους σπίτι, ούτε που είχαν φανταστεί τον εφιάλτη που θα βίωναν.
Όπως δεν είχαν καν φανταστεί ότι η αγαπημένη του συνήθεια να βγάζει τη γλώσσα του έκρυβε ένα τρομακτικό μυστικό που έμελλε να τους αλλάξει τη ζωή μια για πάντα…
«Σκεφτήκαμε ότι ήταν απλά χαριτωμένο. Δεν φανταζόμασταν ότι υπήρχε κάτι κακό σε αυτό. Μέχρι που μήνες αργότερα μας είπαν ότι πρόκειται για ένα από τα συμπτώματα της ασθένειας», εξομολογείται ο Βρετανός, προσθέτοντας: «Το μωρό μας δεν έκανε όσα έκαναν των φίλων μας στην ίδια ηλικία και ανησυχούσαμε, ωστόσο μάθαμε για την ασθένεια του όταν παραλίγο να πνιγεί από ένα χάπι».
Οι γιατροί ενημέρωσαν το ζευγάρι πως τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ι είναι απίθανο να ζήσουν μετά τα δύο τους χρόνια, ωστόσο ο Louis και η Lisa ποτίζουν το δέντρο της ελπίδας με αστείρευτη αγάπη και προσμονή για το μέλλον.
Ένα νέο μάλιστα φάρμακο έγινε ο «βατήρας» τους για να χτίσουν ξανά τα όνειρα τους. Σε αυτά δεν θα μπορούσε να μην συμπεριλαμβάνεται και ο αξιολάτρευτος Tyler…
